Témoignage des parents de Benjamin

25 février 2019 : « le monde de Jamy » propose un documentaire sur les animaux qui nous font du bien sur France 3. Nous mettons le programme par curiosité et découvrons, après 2h de contenu, la partie sur Equiphoria.

Ces 13mn de reportage vont changer notre vie à jamais…

Nous sommes les parents de Benjamin,7 ans et Valentin 3 ans. 

Benjamin est atteint d’une maladie génétique très rare, une encéphalopathie entraînant un retard de développement global autant sur le plan moteur que cognitif, diagnostiquée à ses 3 ans et demi. Il ne marche pas, porte des couches, boit des biberons et ne parle pas. Il n’interagit que rarement avec son environnement.

Certes, Benjamin n’est pas un enfant comme les autres, mais comme les autres, c’est un enfant…et nous voulons faire en sorte qu’il puisse, lui aussi, avoir toutes les chances de s’épanouir. Jusqu’à présent, nous n’avons pas trouvé dans les structures classiques et la médecine dite traditionnelle les réponses à nos attentes. Equiphoria s’est révélée être une solution alternative bien au-delà de nos espérances …

Août 2019 : premier séjour d’une semaine en Lozère, à 600km de chez nous. Découverte du centre et de l’équipe humaine et équine. 

Nous arrivons avec nos espoirs et nos doutes dans cet univers si particulier, hors des sentiers battus. Le Centre va-t-il nous apporter des réponses à nos questions ?

Benjamin va-t-il s’adapter, communiquer, trouver les ressources nécessaires et progresser ? Comment va se passer la relation avec le cheval, animal dont nous ignorons tout ?

Lorsque nous entrons dans le Centre, nous ressentons immédiatement cette sérénité et ce bien-être qui nous entourent. Les chevaux sont d’un calme extraordinaire, parfaitement entraînés et préparés à agir en communion avec leur patient.

L’équipe humaine est d’un professionnalisme, une bienveillance et un sens de l’écoute sans nom. Ici on considère le patient et sa famille dans leur globalité. Un accompagnement est systématiquement proposé à la fratrie et aux parents et ça fait tellement du bien !!! On soigne autant le physique que le psychisme de tout le monde…

Au terme de ces 5 jours, nous avons eu la joie de découvrir notre enfant en totale confiance avec son cheval qui l’a porté, au sens propre comme au sens figuré. Benjamin s’est ouvert au monde, a travaillé son tonus et engagé un travail postural favorable à la marche.

A la fin du séjour, nous décidons de revenir dans les mois à venir, même si c’est au prix de sacrifices financiers. Nous sommes tellement désolés que ces soins ne puissent pas profiter à tous ceux qui en ont besoin et avec une prise en charge totale par la Sécurité Sociale…

Septembre / Octobre 2020 : cette fois ci, Benjamin suit un programme d’un mois afin de travailler à plus long terme sur son suivi thérapeutique. C’est aussi la première fois que l’équipe accepte de suivre un patient sur un programme intensif aussi long. Nous décidons de nous adapter au rythme de Benjamin et programmons une heure par jour. A notre grand étonnement, il ne montre aucune fatigue et prend plaisir à venir chaque jour. Son tonus musculaire s’améliore ainsi que son état d’éveil. Il interagit également plus facilement avec son environnement. Les échanges de regards sont francs et directs et l’expression par les vocalises s’intensifie. 

La relation avec son cheval est juste épatante et magique. Une connexion s’est établie entre eux deux et nous n’avons jamais vu notre fils aussi détendu et souriant que lors de ces moments uniques à cheval. 

Nous savons désormais que nous reviendrons chaque année à Equiphoria car c’est un endroit unique qui permet à Benjamin de progresser sur le long terme et sur tous les plans.

« Comment est-il possible qu’un lien créé entre l’homme et le cheval puisse aider à soigner ? »

Ce « pouvoir du lien » si bien expliqué par Hélène (la co-fondatrice) et Manuel (le médecin du Centre), nous en avons été les témoins et il existe bel et bien…

Sophie & Samuel, les parents de Benjamin.

Témoignage de la maman de Marie

C’est après un très long silence que je relance le blog avec un témoignage touchant de la maman de Marie. Merci encore à toute ces familles qui viennent de toute la France et d’ailleurs pour leur confiance et merci à notre merveilleuse équipe! Hélène Viruega, co-fondatrice.

Début d’année 2015, un verdict tombe tel un couperet, …une tumeur cérébrale maligne ronge notre fille âgée à cette époque de tout juste 11ans.
Tumeur logée en plein cœur du cervelet, ce qui provoque une perte constante d’équilibre, des troubles de la coordination motrice…………..schématiquement, perte d’autonomie dans les déplacements, perte de l’écriture et gestes du quotidien perturbés. 

Une toute jeune vie qui n’avait plus qu’à s’ouvrir aux joies de la pré adolescence, cette toute jeune vie explose en éclats. Nous plongeons notre fille et nous dans un univers hostile, inconnu, avec une violence qui nous prend au plus profond de nous. 

S’ensuivent, opération, radiothérapie, chimiothérapie.
On pourrait croire qu’après tout cela, on peut enfin souffler et penser à reprendre le cour de nos vies…….mais il n’en est rien car ce genre de tumeur donne une seconde condamnation qui est celle de la rééducation motrice, celle d’essayer de retrouver un maximum de capacités, de retrouver une vie, de dompter un corps qui ne répond plus comme avant, sans savoir combien de temps cela durera ni ce qui pourra être rééduqué et jusqu’ à quel point. 

C’est un avenir proche et moins proche qui devient totalement flou et angoissant.
S’enchaînent donc des séances de Kiné, d’ergothérapie, des séances en structure spécialisée dans la rééducation de la marche, des allers retours incessants car les séances des uns et des autres se déroulent à une heure de voiture de notre domicile.
En parallèle de tout cela, une scolarité à maintenir, ce sont les années collège. 

Pour pouvoir accompagner notre fille au mieux et au plus près, j’arrête mon activité professionnelle pendant l’été 2015. Je suis fonctionnaire territoriale au sein d’une mairie. J’ai la « chance » de pouvoir me mettre en congés de présence parental pendant plusieurs mois. C’est une perte de salaire, ce n’est pas un choix, c’est une évidence, et la seule voie possible avec ce parcours de traitement, puis les innombrables rendez vous, et l’obligation pour ma fille d’être accompagnée pour ses déplacements puisqu’elle ne peut être autonome. 

Après ces prises en charge dictées par les voies médicales et qui ont eu des résultats positifs sur l’évolution motrice de notre fille, nous arrivons à un point d’arrêt. Notre fille a certes beaucoup évolué, j’ai pu reprendre mon activité professionnelle en novembre 2017, mais à mi-temps pour pouvoir être disponible pour les rendez vous restants, pour les trajets collège- maison, et pour le suivi scolaire qui prend une place importante aussi. 

Mais une lassitude s’installe dans cette course folle, notre fille a une envie féroce de retrouver une normalité dans son rythme du quotidien et ne veut plus maintenir de rééducation.
Mais en fait, ce point d’arrêt cache autre chose. Notre fille reste bloquée sur ce qui n’a pas été pris en charge. 

Jusque là les différents professionnels se sont attelés à l’aspect purement « mécanique », à la motricité, et à la surveillance après traitement.
Mais notre fille reste bloquée par ses émotions vécues ces 4 dernières années, et c’est précisément cela qui l’empêche de continuer son avancée. Des émotions qui se résument par tant d’adjectifs qui se superposent : l’incompréhension, la peur, la souffrance, la frustration, la colère, le doute, l’injustice….. 

Je prends conscience que notre fille n’a pas eu de moment de répis sur ces 4 années, pas d’éxutoire, un vrai éxutoire.
Cette introduction est un peu longue mais c’est exactement là que le programme Equiphoria fait toute la différence, ou plutôt vient compléter si bénéfiquement ce vide immense dans les prises en charge. Un vide qui est pourtant essentiel à combler pour permettre à chaque patient de retrouver ce souffle manquant, cette envie, cette confiance, cette nouvelle perspective qui peut faire toute la différence dans la suite d’une vie malmenée et fracturée.
Vivant dans les Alpes-Maritimes, je me dis que c’est complètement fou de partir si loin pour 5 séances de prises en charge. 

Equiphoria après l’orage

Nous partons donc début juillet 2019.

La dimension humaine au-delà du handicap

A la lecture d’un des ouvrages du neurologue anglais Oliver Sacks (1933-2015) à propos de ses patients, quelques lignes sont venues m’interroger sur les fondements philosophiques et humains de la pratique de la médecine dans nos pays industrialisés « mais il faut dire dès le début qu’une maladie n’est jamais simplement une privation ou un excès – qu’il y a toujours une réaction de la part d’un organisme ou de l’individu affecté pour restaurer, remplacer, compenser et préserver son identité, si étranges que puissent paraître les moyens de parvenir à ce résultat ».

En continuant cette lecture passionnante, je suis tombé plus loin sur un extrait bouleversant de réalisme, ce furent cette fois-ci quelques lignes du neurologue et psychologue russe Alexander Luria (1902-1977) sur la mémoire et sa perte, mais à laquelle nous pouvons substituer n’importe quelle autre fonction cérébrale supérieure « il n’y a pour ainsi dire pas d’espoir qu’il retrouve la mémoire. Mais un homme n’est pas seulement une mémoire : il a une sensibilité, une volonté, des sentiments, une dimension morale ».

C’est justement cette globalité de l’être, cet effort parfois inouï de la part d’un individu pour préserver son identité et son caractère, cette multiplicité de facettes au-delà du fonctionnel et du dysfonctionnel, qui méritent toute notre attention. La maladie, les maladies, l’incapacité soit-elle temporelle ou définitive, ne sont finalement que quelques unes des diverses caractéristiques qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Mais elles ne sont pas les seules, elles font partie d’un tout qui constitue notre nature profonde, notre dimension humaine, et qui nous différencie de nos semblables. Prenons l’exemple d’un des patients que nous suivons à Equiphoria.

Ma première rencontre entre le cheval et l’homme

Aurore en séance avec Olga

Equiphoria accueille pour la première fois Sylvain, un jeune homme atteint de psychose. Il est fragile, replié sur lui-même et lorsque je m’adresse à lui, son regard me fuit et le son de sa voix est inaudible.

Sylvain découvre ce nouveau lieu avec un mélange d’émerveillement et de peur. Sa démarche est en proie aux stéréotypies et aux mimiques. Arrivé, il erre comme s’il attendait de découvrir un but, un objectif. C’est la rencontre avec sa jument Olga, qui va lui permettre de retrouver une force pour surmonter ce monde sans aucune frayeur. Olga lui apporte ce sentiment de contenance physique et psychique qui le canalise.

Jour après jour, les changements deviennent visibles et surprenants. Peu sûr de lui au début, Sylvain tente de guider Olga avec un fort besoin d’étayage des professionnels. Seul, auprès de sa jument, il fait des petits tours sur lui-même. Les exercices au sol avec ce compagnon qu’est le cheval vont lui permettre de travailler sur ses émotions. L’humain ne peut duper le cheval qui pointe cette partie de nous que l’on tente de dissimuler au monde entier, ce centre, cette partie qui se cache sous des multiples couches d’inhibition. Le fait de travailler côte à côte va amener Sylvain à découvrir ses émotions, mettre des mots dessus et tenter de les canaliser pour travailler avec Olga. Sous les yeux de ses parents, Sylvain va se dépasser. Le cheval va l’amener dans un lieu immergé depuis longtemps, un lieu qui renferme une grande combativité.

C’est ensuite sans aucune peur que Sylvain va relever le défi de la voltige. Son pas est chaque jour plus assuré, son objectif se définit. Le premier pansage laborieux envers Olga finit par un pansage sans fausse note, il gagne en autonomie, il ne déambule plus autour du cheval.

Le plus plaisant est cette force qui va grandir chez ce jeune homme, lui donnant un objectif, une assurance, une envie de finir ce qui a été entrepris. Les parents, spectateurs de ce changement, eux aussi touchés par l’évolution de leur fils, regardent ce travail qui va leur donner la force de continuer et d’avancer.

Le cerveau et le cheval, un centaure scientifique…

Manuel observe les progrès spectaculaires de Brian sur Navajo

La réadaptation neurologique nous apprend la patience et parfois l’étonnement. Lors de ma première visite à Equiphoria il y a trois ans, j’ai vu un patient, lourdement handicapé par des troubles du spectre autistique, arrêter subitement ses mouvements stéréotypés sur notre jument Olga. Quelque temps après, j’ai vu un autre patient avec des sérieux problèmes neurologiques touchant sa motricité globale et fine, se redresser et maintenir sa position assise pendant plus d’une demie heure sur Navajo sans aide extérieure, malgré des graves problèmes d’équilibre et de posture, et cesser au même temps tout mouvement anormal, dit athétosique, de ses membres supérieurs. Il s’agit de deux patients parmi beaucoup d’autres, il s’agit aussi, pour moi, de l’origine de cette aventure scientifique et humaine.

Nous avons toujours cherché à comprendre le fonctionnement du cerveau. Nous avons sans cesse développé des outils pour étudier jusqu’à l’infiniment petit ce système tellement exceptionnel mais tellement énigmatique. Nous avons toujours été un peu démunis face à un patient présentant un déficit neurologique. Les clés de la réparation ne nous ont pas été dévoilées à ce jour malgré tant d’efforts, tant de cliniciens clairvoyants et dévoués, tant de chercheurs brillants et exceptionnels.

Notre métier s’est donc limité à devenir des sémiologues hors paire particulièrement au cours du 20^e siècle, des Charcot, des Parkinson, des Babinski, des Broca, des Ramon y Cajal, à caractériser jusqu’au moindre détail les différentes maladies du cerveau qui frappaient des êtres dès la petite enfance ou à l’âge adulte, qui anéantissaient l’innocence de l’enfance, qui engloutissaient les rêves de l’adulte, qui effaçaient le riche vécu du vieillard.

Quant aux traitements, quel est le bilan ? Impasses, solutions partielles, tâtonnements, espoirs trop souvent déçus, pistes pharmacologiques abandonnées, et surtout énormément de souffrance.

Hommage à Phoebus

Phoebus

Equiphoria a perdu Phoebus, un cheval extraordinaire, un ami, un collaborateur. Delphine, ex-psychologue à Equiphoria,  lui rend hommage.

Hommage à Phoebus,

Phoebus, autre nom d’Apollon, Dieu du Soleil et de la Lumière…

Du soleil, tu en auras apporté dans le coeur des patients. Que de souvenirs de sourires qui sont venus illuminer leurs visages…

De la lumière, tu auras éclairé les thérapeutes qui ont eu la chance de travailler à tes côtés…

Précision, Stabilité, Force, Calme. Combien de patients as-tu réussi à apaiser?

Une disponibilité sans faille et une infinie patience, un mélange entre tranquillité et coups de folie, entre force et sensibilité… C’est le souvenir que je garderai de toi… Phoebus.

Delphine

Qui suis-je ? Qui es-tu ?

Qui suis-je ?

En voilà une question ! Depuis l’enfance, chaque être évolue dans un contexte, un environnement, existe dans et par le regard de son entourage, des autres, au gré de ses rencontres. L’individu évolue dans un groupe, et ce groupe a une influence directe sur le développement et la construction psychologique d’une personne.

Il y a tout d’abord la famille, ses attentes, ses projections, son histoire. Puis il y a la suite, les autres groupes : culturel, sociétal, professionnel, d’appartenance… Pour les personnes en situation de handicap, vivant de manière temporaire ou à plus long terme en institution, le fonctionnement est le même : il y a l’institution, l’unité de vie, le groupe de pairs, le regard porté sur moi par les professionnels, chacun selon sa fonction…

Vers une ouverture sur le monde…

C’est la rencontre avec Elodie, une adolescente avec Troubles du Spectre Autistique, qui est à l’origine du cheminement qui va suivre.

La Rencontre avec Elodie… C’est un bien grand mot ! Disons plutôt un parcours semé d’embûches, pour aller la chercher là où elle est et lui donner envie de partager un moment avec nous… Quand il est si difficile d’aller à la rencontre d’un autre qui nous semble si lointain, mystérieux, différent, le cheval est alors un véritable support, voire même un modèle : sa disponibilité, son « accueil inconditionnel » sont des clés qui permettent d’ouvrir les bonnes portes.

« Tu ne peux pas faire semblant ! »

Paloma sait être affectueuse. Ici en discussion avec Hélène

Depuis que je travaille à Equiphoria, je suis chaque jour plus admirative de la justesse et de la précision de mes partenaires équins avec les patients.

Hélène Viruega, responsable d’Equiphoria et « Equine Specialist in Mental Health and Learning », nous parle de Paloma.

A cheval entre rééducation et plaisir

La rééducation fonctionnelle dans la maladie neurologique est basée sur le principe de la plasticité neuronale, c’est-à-dire la capacité du cerveau à se réorganiser et à se reconfigurer par l’expérience ou l’apprentissage ; processus qui est en constant fonctionnement.

Par conséquent, notre cerveau est capable de se réorganiser et de se reconfigurer suite aux stimuli qu’il reçoit. Il faut donc envoyer des stimuli corrects afin que le cerveau reçoive les bonnes informations et les intègre par la répétition. Et voilà le fondement de la rééducation neurologique!

A partir de ce principe, plusieurs théories et techniques se sont développées, toujours afin de stimuler correctement le système nerveux et de faciliter, grâce à sa plasticité, la reconfiguration cérébrale.

Le plaisir d’André à cheval

André est un jeune homme de 24 ans qui vient à Equiphoria de façon hebdomadaire. Il suit un programme d’hippothérapie défini par des axes kinésithérapeutiques, afin de travailler son corps en globalité.