La dimension humaine au-delà du handicap

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A la lecture d’un des ouvrages du neurologue anglais Oliver Sacks (1933-2015) à propos de ses patients, quelques lignes sont venues m’interroger sur les fondements philosophiques et humains de la pratique de la médecine dans nos pays industrialisés « mais il faut dire dès le début qu’une maladie n’est jamais simplement une privation ou un excès – qu’il y a toujours une réaction de la part d’un organisme ou de l’individu affecté pour restaurer, remplacer, compenser et préserver son identité, si étranges que puissent paraître les moyens de parvenir à ce résultat ».

En continuant cette lecture passionnante, je suis tombé plus loin sur un extrait bouleversant de réalisme, ce furent cette fois-ci quelques lignes du neurologue et psychologue russe Alexander Luria (1902-1977) sur la mémoire et sa perte, mais à laquelle nous pouvons substituer n’importe quelle autre fonction cérébrale supérieure « il n’y a pour ainsi dire pas d’espoir qu’il retrouve la mémoire. Mais un homme n’est pas seulement une mémoire : il a une sensibilité, une volonté, des sentiments, une dimension morale ».

C’est justement cette globalité de l’être, cet effort parfois inouï de la part d’un individu pour préserver son identité et son caractère, cette multiplicité de facettes au-delà du fonctionnel et du dysfonctionnel, qui méritent toute notre attention. La maladie, les maladies, l’incapacité soit-elle temporelle ou définitive, ne sont finalement que quelques unes des diverses caractéristiques qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Mais elles ne sont pas les seules, elles font partie d’un tout qui constitue notre nature profonde, notre dimension humaine, et qui nous différencie de nos semblables. Prenons l’exemple d’un des patients que nous suivons à Equiphoria.

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Le cerveau et le cheval, un centaure scientifique…

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Manuel observe les progrès spectaculaires de Brian sur Navajo

La réadaptation neurologique nous apprend la patience et parfois l’étonnement. Lors de ma première visite à Equiphoria il y a trois ans, j’ai vu un patient, lourdement handicapé par des troubles du spectre autistique, arrêter subitement ses mouvements stéréotypés sur notre jument Olga. Quelque temps après, j’ai vu un autre patient avec des sérieux problèmes neurologiques touchant sa motricité globale et fine, se redresser et maintenir sa position assise pendant plus d’une demie heure sur Navajo sans aide extérieure, malgré des graves problèmes d’équilibre et de posture, et cesser au même temps tout mouvement anormal, dit athétosique, de ses membres supérieurs. Il s’agit de deux patients parmi beaucoup d’autres, il s’agit aussi, pour moi, de l’origine de cette aventure scientifique et humaine.

Nous avons toujours cherché à comprendre le fonctionnement du cerveau. Nous avons sans cesse développé des outils pour étudier jusqu’à l’infiniment petit ce système tellement exceptionnel mais tellement énigmatique. Nous avons toujours été un peu démunis face à un patient présentant un déficit neurologique. Les clés de la réparation ne nous ont pas été dévoilées à ce jour malgré tant d’efforts, tant de cliniciens clairvoyants et dévoués, tant de chercheurs brillants et exceptionnels.

Notre métier s’est donc limité à devenir des sémiologues hors paire particulièrement au cours du 20e siècle, des Charcot, des Parkinson, des Babinski, des Broca, des Ramon y Cajal, à caractériser jusqu’au moindre détail les différentes maladies du cerveau qui frappaient des êtres dès la petite enfance ou à l’âge adulte, qui anéantissaient l’innocence de l’enfance, qui engloutissaient les rêves de l’adulte, qui effaçaient le riche vécu du vieillard.

Quant aux traitements, quel est le bilan ? Impasses, solutions partielles, tâtonnements, espoirs trop souvent déçus, pistes pharmacologiques abandonnées, et surtout énormément de souffrance.

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Vers une ouverture sur le monde…

C’est la rencontre avec Elodie, une adolescente avec Troubles du Spectre Autistique, qui est à l’origine du cheminement qui va suivre.

La Rencontre avec Elodie… C’est un bien grand mot ! Disons plutôt un parcours semé d’embûches, pour aller la chercher là où elle est et lui donner envie de partager un moment avec nous… Quand il est si difficile d’aller à la rencontre d’un autre qui nous semble si lointain, mystérieux, différent, le cheval est alors un véritable support, voire même un modèle : sa disponibilité, son « accueil inconditionnel » sont des clés qui permettent d’ouvrir les bonnes portes.

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« Tu ne peux pas faire semblant ! »

Paloma sait être affectueuse. Ici en discussion avec Hélène

Paloma sait être affectueuse. Ici en discussion avec Hélène


Depuis que je travaille à Equiphoria, je suis chaque jour plus admirative de la justesse et de la précision de mes partenaires équins avec les patients.

Hélène Viruega, responsable d’Equiphoria et « Equine Specialist in Mental Health and Learning », nous parle de Paloma.

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A cheval entre rééducation et plaisir

La rééducation fonctionnelle dans la maladie neurologique est basée sur le principe de la plasticité neuronale, c’est-à-dire la capacité du cerveau à se réorganiser et à se reconfigurer par l’expérience ou l’apprentissage ; processus qui est en constant fonctionnement.

Par conséquent, notre cerveau est capable de se réorganiser et de se reconfigurer suite aux stimuli qu’il reçoit. Il faut donc envoyer des stimuli corrects afin que le cerveau reçoive les bonnes informations et les intègre par la répétition. Et voilà le fondement de la rééducation neurologique!

A partir de ce principe, plusieurs théories et techniques se sont développées, toujours afin de stimuler correctement le système nerveux et de faciliter, grâce à sa plasticité, la reconfiguration cérébrale.

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Le plaisir d’André à cheval

André est un jeune homme de 24 ans qui vient à Equiphoria de façon hebdomadaire. Il suit un programme d’hippothérapie défini par des axes kinésithérapeutiques, afin de travailler son corps en globalité.

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Ensemble

A Equiphoria,  les axes thérapeutiques peuvent entraîner l’intervention de différents professionnels auprès d’un patient au cours de son programme. Les séances sont préparées en équipe pluridisciplinaire, ce qui fait que sur le terrain, les fonctions de chacun sont prédéfinies selon les objectifs de travail.

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La patience d’Olga

Pour moi, en tant que kinésithérapeute, ce n’est pas toujours facile de travailler avec des personnes ayant des troubles du comportement ou avec des personnes autistes. Donc, appartenir à une équipe pluridisciplinaire est essentiel pour apprendre des différents professionnels, toutes les approches possibles et grandir comme thérapeute.

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Un cheval qui pousse à grandir…

Premier jour à Equiphoria : Robin est un pile électrique. Aux prises avec une excitation débordante, il n’arrive pas à gérer et tous les troubles qui m’ont été décrits précédemment par les parents, s’expriment immédiatement.

Robin choisit son cheval : Phoebus. Même s’il n’est pas encore en capacité de canaliser son monde interne pulsionnel, Robin nous montre au travers de ce choix son désir d’apaisement. En effet, il aurait pu choisir un cheval qui stimule et exacerbe cette excitation, mais non. Il choisit un cheval très calme et apaisant, le doyen de la cavalerie.

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Robin et Phoebus

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Caroline reprend les rênes

Comme un oiseau qui ne peut plus voler, comme un poisson qui ne peut plus nager… Caroline n’arrive plus à marcher… Elle souffre d’une maladie neurodégénérative.

Les jambes de Caroline s’affaiblissent petit à petit… Elle perd la force, l’énergie… Les chutes lui enlèvent l’espoir et l’envie de lutter… Caroline se sent impuissante, perdue dans un labyrinthe sans issue. La peur la paralyse, son corps ne répond plus, ses jambes ne sont plus ses jambes. Elle n’a plus le contrôle de son corps, de sa vie.

Dans cette défaite au quotidien, Caroline oublie une chose : sa force intérieure. Car en fait, ce ne sont pas ses jambes qui la contrôlent, c’est elle qui contrôle ses jambes. C’est elle l’actrice de son présent et de son futur, de sa vie. Le choix lui appartient. Et pour cela, elle doit reprendre les rênes de sa vie, décider de lutter et de surmonter la peur de la chute qui la paralyse.

Caroline reprend les rênes

Caroline reprend les rênes

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Une curiosité à la mesure d’Ursula…

J’imagine que quand vous pensez au travail d’une kiné, la dernière chose qui vous passe par la tête est une personne qui court à côté d’un cheval. Et pourtant, c’est dans ces moments-là, quand je cours avec Ursula, que je réalise le chemin que j’ai parcouru jusqu’ici, et que toutes mes expériences vécues prennent un sens.

Sa beauté éclatante avec sa crinière blonde et ses petits yeux joyeux me transporte dans mon enfance, à l’envie de jouer, de découvrir… et je me rappelle étant petite de ce que ma mère me disait :  »la seule chose dont tu peux avoir peur c’est l’inconnu ».

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Ma collègue Ursula

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Faustin

Je me souviens de mes premières impressions au contact de Faustin au début de son programme à Equiphoria, de cette fragilité qui émanait de lui, avec sa grande taille et sa démarche peu assurée. Faustin manquait vraiment de confiance en lui et chaque événement du quotidien lui demandait un effort. Tout était une épreuve pour lui : marcher, parler, regarder quelqu’un en face… Et son corps reflétait « avec force » cette anxiété latente. Et pourtant, aux côtés du cheval, Faustin a toujours tout affronté…

Faustin et Navajo

Faustin et Navajo

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