La dimension humaine au-delà du handicap

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A la lecture d’un des ouvrages du neurologue anglais Oliver Sacks (1933-2015) à propos de ses patients, quelques lignes sont venues m’interroger sur les fondements philosophiques et humains de la pratique de la médecine dans nos pays industrialisés « mais il faut dire dès le début qu’une maladie n’est jamais simplement une privation ou un excès – qu’il y a toujours une réaction de la part d’un organisme ou de l’individu affecté pour restaurer, remplacer, compenser et préserver son identité, si étranges que puissent paraître les moyens de parvenir à ce résultat ».

En continuant cette lecture passionnante, je suis tombé plus loin sur un extrait bouleversant de réalisme, ce furent cette fois-ci quelques lignes du neurologue et psychologue russe Alexander Luria (1902-1977) sur la mémoire et sa perte, mais à laquelle nous pouvons substituer n’importe quelle autre fonction cérébrale supérieure « il n’y a pour ainsi dire pas d’espoir qu’il retrouve la mémoire. Mais un homme n’est pas seulement une mémoire : il a une sensibilité, une volonté, des sentiments, une dimension morale ».

C’est justement cette globalité de l’être, cet effort parfois inouï de la part d’un individu pour préserver son identité et son caractère, cette multiplicité de facettes au-delà du fonctionnel et du dysfonctionnel, qui méritent toute notre attention. La maladie, les maladies, l’incapacité soit-elle temporelle ou définitive, ne sont finalement que quelques unes des diverses caractéristiques qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Mais elles ne sont pas les seules, elles font partie d’un tout qui constitue notre nature profonde, notre dimension humaine, et qui nous différencie de nos semblables. Prenons l’exemple d’un des patients que nous suivons à Equiphoria.

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Le cerveau et le cheval, un centaure scientifique…

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Manuel observe les progrès spectaculaires de Brian sur Navajo

La réadaptation neurologique nous apprend la patience et parfois l’étonnement. Lors de ma première visite à Equiphoria il y a trois ans, j’ai vu un patient, lourdement handicapé par des troubles du spectre autistique, arrêter subitement ses mouvements stéréotypés sur notre jument Olga. Quelque temps après, j’ai vu un autre patient avec des sérieux problèmes neurologiques touchant sa motricité globale et fine, se redresser et maintenir sa position assise pendant plus d’une demie heure sur Navajo sans aide extérieure, malgré des graves problèmes d’équilibre et de posture, et cesser au même temps tout mouvement anormal, dit athétosique, de ses membres supérieurs. Il s’agit de deux patients parmi beaucoup d’autres, il s’agit aussi, pour moi, de l’origine de cette aventure scientifique et humaine.

Nous avons toujours cherché à comprendre le fonctionnement du cerveau. Nous avons sans cesse développé des outils pour étudier jusqu’à l’infiniment petit ce système tellement exceptionnel mais tellement énigmatique. Nous avons toujours été un peu démunis face à un patient présentant un déficit neurologique. Les clés de la réparation ne nous ont pas été dévoilées à ce jour malgré tant d’efforts, tant de cliniciens clairvoyants et dévoués, tant de chercheurs brillants et exceptionnels.

Notre métier s’est donc limité à devenir des sémiologues hors paire particulièrement au cours du 20e siècle, des Charcot, des Parkinson, des Babinski, des Broca, des Ramon y Cajal, à caractériser jusqu’au moindre détail les différentes maladies du cerveau qui frappaient des êtres dès la petite enfance ou à l’âge adulte, qui anéantissaient l’innocence de l’enfance, qui engloutissaient les rêves de l’adulte, qui effaçaient le riche vécu du vieillard.

Quant aux traitements, quel est le bilan ? Impasses, solutions partielles, tâtonnements, espoirs trop souvent déçus, pistes pharmacologiques abandonnées, et surtout énormément de souffrance.

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