La dimension humaine au-delà du handicap

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A la lecture d’un des ouvrages du neurologue anglais Oliver Sacks (1933-2015) à propos de ses patients, quelques lignes sont venues m’interroger sur les fondements philosophiques et humains de la pratique de la médecine dans nos pays industrialisés « mais il faut dire dès le début qu’une maladie n’est jamais simplement une privation ou un excès – qu’il y a toujours une réaction de la part d’un organisme ou de l’individu affecté pour restaurer, remplacer, compenser et préserver son identité, si étranges que puissent paraître les moyens de parvenir à ce résultat ».

En continuant cette lecture passionnante, je suis tombé plus loin sur un extrait bouleversant de réalisme, ce furent cette fois-ci quelques lignes du neurologue et psychologue russe Alexander Luria (1902-1977) sur la mémoire et sa perte, mais à laquelle nous pouvons substituer n’importe quelle autre fonction cérébrale supérieure « il n’y a pour ainsi dire pas d’espoir qu’il retrouve la mémoire. Mais un homme n’est pas seulement une mémoire : il a une sensibilité, une volonté, des sentiments, une dimension morale ».

C’est justement cette globalité de l’être, cet effort parfois inouï de la part d’un individu pour préserver son identité et son caractère, cette multiplicité de facettes au-delà du fonctionnel et du dysfonctionnel, qui méritent toute notre attention. La maladie, les maladies, l’incapacité soit-elle temporelle ou définitive, ne sont finalement que quelques unes des diverses caractéristiques qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Mais elles ne sont pas les seules, elles font partie d’un tout qui constitue notre nature profonde, notre dimension humaine, et qui nous différencie de nos semblables. Prenons l’exemple d’un des patients que nous suivons à Equiphoria.

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Mathieu est un jeune homme charmant qui va sur ses trente ans. Il a eu un grave accident il y a une dizaine d’années qui a sévèrement entamé ses fonctions neurologiques. Mathieu se déplace sur un fauteuil roulant électrique qu’il contrôle de sa main gauche. Il a d’importantes limitations pour l’utilisation de ses bras et de ses jambes ce qui restreint énormément ses mouvements et ses actions au quotidien. Il utilise par ailleurs un clavier pour communiquer compte tenu de ses restrictions dans la vocalisation, l’articulation de la parole et le souffle. Sa sphère cognitive est préservée mais il dépend de son entourage pour mener sa vie. Quelques progrès fonctionnels peuvent être espérés.

Présenté dans ces termes, nous apprenons en apparence beaucoup de choses sur Mathieu et nous serions tentés d’emblée de nous faire un tableau, assez sombre, centré sur son handicap, de le réduire à un énième être étiqueté « cérébrolésé ». Cependant, Mathieu n’est pas « que ça » heureusement, il y a autre chose au-delà de la temporalité et du standard imposés par notre mode de vie, par notre regard réducteur. Comme dit Luria, il y a la sensibilité, la volonté, les sentiments, l’esprit, la dimension morale …

Reprenons donc notre description de Mathieu en tenant compte de tous ces aspects : Mathieu est un jeune homme charmant qui va sur ses trente ans. Il a un contact facile avec ses interlocuteurs avec lesquels il instaure un climat très positif malgré une incapacité motrice qui l’empêche de réaliser de façon « classique » certains gestes de la vie courante. Bien entendu, il prend un certain temps pour répondre et pour exprimer ses idées à travers un appareil de synthèse vocale disposant d’un clavier. Mais ses réponses et les idées qu’il exprime sont toujours très pertinentes et souvent pleines d’humour et révèlent une dimension humaine extraordinaire. En prenant le temps de le connaître, on se rend vite compte que Mathieu est très concerné par ce qui lui arrive au jour le jour, et au-delà de ses incapacités, qu’il gère avec une volonté inébranlable de dépassement de soi, qu’il assume la part de responsabilité qu’il a à partager ses expériences, à remplir son rôle social, à penser à ses semblables. Il a conscience du long chemin qui est le sien, celui de quelqu’un qui tient avant tout à son autonomie et qui malgré les difficultés dans la vie de tous les jours, trouve le temps de partager ses expériences …

Dans ce contexte, bien au-delà des étiquètes, où notre équipe intervient chaque jour en se basant sur les grands principes de la plasticité cérébrale en environnement enrichi, notre constat est sans concessions : bien que le potentiel résiduel du cerveau soit énorme, et parallèlement à cette plasticité cérébrale, nous devons en tant que thérapeutes, développer de toute urgence une plasticité professionnelle qui nous permette d’aborder, de comprendre, d’apporter des solutions créatives et adaptées aux possibilités humaines des patients neurologiques.

Mathieu fait des progrès significatifs à Equiphoria, où le programme thérapeutique élaboré par l’équipe lui permet d’allier ses forces et ses faiblesses pour renforcer sa dimension globale comme individu. Se pose donc cette question : lequel d’entre nous est le plus en situation de handicap, celui qui malgré les obstacles est capable de dépassement et de grandeur ou celui qui malgré les connaissances scientifiques et techniques ne trouve ni le temps ni les moyens d’attendre, de comprendre et d’agir en conséquence.

Manuel

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